Fanconi-Anämie-Stiftung

Die Fanconi-Anämie-Stiftung wurde 2006 in Kronach gegründet. Der Stifter der Fanconi-Anämie-Stiftung ist der Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. vertreten durch dessen Vorstand.

Die Bürgerstiftung Braunschweig ist seit April 2009 Treuhänderin der Stiftung.

Die Mittel der Fanconi-Anämie-Stiftung werden - wie im Stiftungszweck festgelegt - eingesetzt, um Menschen zu helfen, die an Fanconi-Anämie erkrankt sind. Unterstützt und gefördert wird die Suche nach besseren Diagnostik-und Therapiemöglichkeiten bei Fanconi-Anämie sowie die wissenschaftliche und medizinische Forschung. Ein wichtiges Ziel ist außerdem die Information, Beratung und Betreuung der betroffenen Kinder und deren Familien.Wir hoffen, viele Menschen vereinen sich in der Fanconi-Anämie-Stiftung für das gemeinsame Ziel, den Kampf gegen die Fanconi-Anämie.

Was ist die Fanconi-Anämie?

Fanconi-Anämie (FA) ist eine seltene genetische Erkrankung, die in erster Linie zu fortschreitendem Knochenmarkversagen führt. Die Fähigkeit zur Blutbildung wird massiv beeinträchtigt. Auch Fehlbildungen können als Symptome auftreten. Weiterhin besteht ein relativ hohes Risiko, an Leukämie und Tumoren, speziell im Bereich der Schleimhäute, zu erkranken.

Fanconi-Anämie kommt weltweit vor und tritt gleichermaßen bei männlichen und weiblichen Patienten auf. Fanconi-Anämie wurde erstmals im Jahre 1927 von dem Schweizer Kinderarzt Prof. Guido Fanconi beschrieben.

Fanconi-Anämie wird autosomal rezessiv oder X-chromosomal rezessiv vererbt. Die X-chromosomal rezessive Vererbung kommt nur bei der Untergruppe FANCB vor. Alle anderen bekannten Gruppen werden autosomal rezessiv vererbt.

Bei der autosomal rezessiven Vererbung sind beide Eltern Träger einer veränderten Kopie und einer normalen Kopie des gleichen FA-Gens (=heterozygot). Bei jedem ihrer Kinder besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent an FA zu erkranken.

Bei der X-chromosomal rezessiven Vererbung trägt die Mutter eine veränderte Kopie auf dem X-Chromosom und gibt diese mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent an die Nachkommen weiter. Bei dieser Form der Vererbung erkranken in der Regel nur die Jungen, die die veränderte Kopie geerbt haben.

Es gibt mindestens 11 FA-Gene: A, B, C, D1 (BRCA2), D2, E, F, G, I, J und L. Ungefähr 85 Prozent aller FA-Patienten in der ganzen Welt gehören zu den Untergruppen (Komplementationsgruppen) FANCA, FANCC und FANCG. Bis jetzt sind neun der FA-Gene identifiziert.


Weitere Informationen auf der Homepage der Fanconi-Anämie-Stiftung www.fanconi.eu.

Spenden an die Fanconi-Anämie-Stiftung bitte auf das Konto

DE 23 250 500 00 0151 289 998 - NOLADE2HXXX.

Projekte

Die Charakterisierung von Risikofaktoren sowie die Implementierung eines nichtinvasiven Screenings zur Frühentdeckung von oralen Schleimhauttumoren bei Patienten mit Fanconi-Anämie wurde in 2015 gefördert.

Zusätzliche Elternbetten und Heimtrainer konnten 2014 für die Berliner Charité angeschafft werden.

Im Jahr 2010 förderte die Stiftung das Projekt "Der Einsatz von Androgenen bei Fanconi-Anämie: Retrospektive Analysen und Entwicklung von Richtlinien zur aktuellen Behandlung" des Aktionskreises Fanconi-Anämie e.V.. Ein Bericht über die Studie ist in englischer Sprache verfasst und kann hier gelesen werden.

In den Jahren 2011 bis 2014 förderte die Stiftung das Projekt „Der Einsatz von Androgenen bei Fanconi-Anämie: Retrospektive Analysen und Entwicklung von Richtlinien zur aktuellen Behandlung“ des Aktionskreises Fanconi-Anämie e.V.

In 2016 wurde eine Projektzusage für das Forschungsprojekt Charakterisierung integrierter Virusgenome in Tumoren eines Patienten mit Fanconi-Anämie an der Uni Düsseldorf gefördert.

Gremium

Der Stiftungsbeirat der Fanconi Anämie Stiftung besteht aus vier Personen:

Hans-Georg Dahm

Pauline Neigel

Svenja Seuring

Günther Weise.

 

Ansprechpartner für den Kontakt zum Stiftungbeirat ist die Geschäftsstelle der Bürgerstiftung Braunschweig.

Satzung

Präambel

Stifter der Fanconi-Anämie-Stiftung ist der Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V.. Der Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. wird zum 31. Dezember 2014 aufgelöst.
Die Satzung der Fanconi-Anämie-Stiftung erhält folgende Fassung.

§ 1 Name und Rechtsstand

Die Stiftung führt den Namen: Fanconi-Anämie-Stiftung.
Sie ist eine nicht rechtsfähige Stiftung in der Verwaltung der Bürgerstiftung Braunschweig und wird folglich von dieser als Stiftungstreuhänderin im Rechts- und Geschäftsverkehr vertreten.


§ 2 Stiftungszweck, Gemeinnützigkeit

1.    Die Stiftung verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung und ist selbstlos tätig.

2.    Aufgabe der Stiftung ist die Verbesserung der Lage des von der Fanconi-Anämie (FA) betroffenen Personenkreises. Dieser Aufgabe dient insbesondere:

a)    Verbesserung der Diagnostik und Therapiemöglichkeiten bei Fanconi-Anämie;
b)    Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung;
c)    Förderung des Austausches und des Kontakts der Betroffenen untereinander;
d)    Förderung des Informationsaustausches zwischen Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern;
e)    Information  der von Fanconi-Anämie betroffenen Menschen;
f)    Förderung der medizinischen Betreuung, Versorgung und Beratung;
g)    Förderung sozialer Maßnahmen und Belange;
h)    Information einer breiten Öffentlichkeit über das Krankheitsbild;
i)    Unterstützung anderer Organisationen, sofern sie vergleichbare Zwecke wie die Fanconi-Anämie-Stiftung verfolgen.

3.    Die Stiftung kann dazu anderen, ebenfalls steuerbegünstigten Körperschaften, Anstalten oder Stiftungen oder einer geeigneten öffentlichen Behörde finanzielle oder Sachmittel zur Verfügung stellen, wenn diese Stellen mit den Mitteln Maßnahmen nach Abs. 2 fördern. Zuwendungen an diese Körperschaften, Anstalten oder Stiftungen dürfen jedoch nicht überwiegen.


§ 3 Einschränkung

1.    Die Fanconi-Anämie-Stiftung verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke. Sie darf keine juristische und/oder natürliche Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Stiftung fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Unterstützungen, Zuwendungen oder Vergütungen begünstigen.
2.    Ein Rechtsanspruch auf Leistungen der Stiftung steht niemandem zu und wird auch nicht durch regelmäßige oder wiederholte Leistungen begründet.

§ 4 Stiftungsvermögen

1.    Das Stiftungsvermögen besteht aus dem Stockkapital.
2.    Das Vermögen der Fanconi-Anämie-Stiftung ist in seinem Bestand dauernd und ungeschmälert zu erhalten.
3.    Zuwendungen, die dazu bestimmt sind das Stiftungsvermögen zu vergrößern (Zustiftungen), wachsen dem Stiftungsvermögen zu.
4.    Die Anlage des Stiftungsvermögens obliegt dem Treuhänder. Dieser hat das Vermögen als Sondervermögen getrennt von seinem Vermögen zu verwalten.

§ 5 Stiftungsmittel

1.    Die Stiftung erfüllt ihre Aufgaben
a)    aus den Erträgen des Stiftungsvermögens,
b)    aus Zuwendungen, soweit diese nicht vom Zuwendenden zur Stärkung des Stiftungsvermögens bestimmt sind.
2.    Sämtliche Mittel dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden.
3.    Es dürfen Rücklagen in steuerrechtlich zulässigem Umfang gebildet werden.

§ 6 Geschäftsjahr, Jahresrechnung

1.    Das Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.
2.    Der Treuhänder hat in den ersten sechs Monaten des Geschäftsjahres für das vorangegangene Geschäftsjahr eine Jahresrechnung mit einer Vermögensübersicht und einem Bericht über die Erfüllung des Stiftungszwecks der Fanconi-Anämie-Stiftung aufzustellen, bzw. von einem Dritten erbringen zu lassen. Dieser kann zu Lasten des Stiftungsvermögens vergütet werden.

§ 7 Stiftungsbeirat

1.    Organ der Stiftung ist der Stiftungsbeirat. Der Stiftungsbeirat besteht aus fünf Mitgliedern. Davon wird ein Mitglied als Vorsitzender des Stiftungsbeirates berufen. Der Vorsitzende des Stiftungsbeirates ist als Bindeglied zwischen dem Treuhänder und dem Stiftsbeirat tätig und berichtet beiden in regelmäßigen Abständen über die Aktivitäten des Stiftungsbeirates.
2.    Ein Mitglied des Stiftungsbeirates wird für eine Amtszeit von 4 Jahren bestimmt und kann - jeweils für eine weitere Amtszeit - wieder bestimmt werden.
Ein Mitglied des Stiftungsbeirates kann jederzeit von seinem Amt zurücktreten. Die verbleibenden Mitglieder des Stiftungsrates ernennen den Nachfolger.
Der jeweilige Vorsitzende oder ein Vertreter des Vorstands der Bürgerstiftung Braunschweig ist gesetztes Mitglied des Stiftungsbeirates.
3.    Die Tätigkeit im Stiftungsbeirat ist ehrenamtlich. Angefallene Auslagen und Aufwendungen können ersetzt werden.
4.    Die Aufgaben des Stiftungsbeirates liegen in der Kontrolle der Pflichten des Treuhänders und in der Wahrnehmung der Rechte der Stiftung.
Der Treuhänder der Fanconi-Anämie-Stiftung hat die Pflicht, eine Verwaltung zu erbringen, beziehungsweise von Dritten erbringen zu lassen. Diese kann zu Lasten des Stiftungsvermögens vergütet werden. Zusatzleistungen können gesondert vereinbart und abgerechnet werden.
5.    Im gesetzlichen Rahmen hat der Stiftungsbeirat gegenüber dem Treuhänder die Berechtigung, die Verwendung der Stiftungsmittel festzulegen.
6.    Für die Abwicklung der Stiftungsaktivitäten der Fanconi-Anämie-Stiftung bedarf es der Zustimmung des Treuhänders und der einfachen Mehrheit des Stiftungsbeirats. Die Beschlüsse bedürfen der Schriftform. Der Treuhänder handelt im Außenverhältnis im eigenen Namen, im Innenverhältnis für Rechnung des Stiftungsvermögens.

§ 8 Anpassung der Stiftung an veränderte Verhältnisse, Auflösung

1.    Satzungsänderungen können von der Stiftungstreuhänderin in Abstimmung mit dem Beirat vorgenommen werden,  soweit sie zur Anpassung an veränderte Verhältnisse geboten erscheinen und die Gemeinnützigkeit der Stiftung gewahrt bleibt.
2.    Die Änderung des Stiftungszwecks ist nur zulässig, wenn die Erreichung des Stiftungszwecks rechtlich oder tatsächlich unmöglich oder in Anbetracht geänderter Verhältnisse sinnlos geworden ist. Bei der Änderung des Stiftungszwecks ist der mutmaßliche Wille des Stifters zu beachten und ein Stiftungszweck zu wählen, der dem ursprünglichen Zweck möglichst nahe kommt.
3.    Jede Satzungsänderung ist nur mit ausdrücklicher vorheriger Zustimmung des zuständigen Finanzamtes möglich.
4.    Die Treuhänderin kann die Auflösung der Stiftung beschließen, wenn die Umstände es nicht mehr zulassen, den Stiftungszweck dauernd und nachhaltig zu erfüllen.

§ 9 Vermögensanfall

1.    Bei Aufhebung oder Auflösung der Stiftung oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen an die Stiftungstreuhänderin oder an eine oder mehrere von der Stiftungstreuhänderin zu bestimmende Einrichtungen, insbesondere unter Berücksichtigung der Deutschen Knochenmarkspenderdatei. Diese hat/diese haben das Stiftungsvermögen unter Beachtung der Stiftungszwecke unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige Zwecke zu verwenden.
2.    Beschlüsse über die künftige Verwendung des Vermögens dürfen erst nach Einwilligung des Finanzamtes ausgeführt werden.

Braunschweig, den 6. Dezember 2014